Terviseportaal
Vähist räägitakse sageli diagnooside, ravimeetodite ja statistikate kaudu. Harvem räägitakse sellest, mida inimene tegelikult läbi elab – ootamisest, teadmatusest, üksildusest ja hirmust, mis ulatuvad kaugele väljapoole haiglaravi. Euroopa Vähitõrje Nädala raames räägib Saaremaa Vähiühingu ja MTÜ Onkoloogika eestvedaja ning ITK patsientide nõukoja aseesimees Siiri Rannama sellest, milline näeb vähiteekond välja patsiendi ja lähedaste vaates.
Rannama sõnul on vähiteekonnal inimese jaoks neli eriti rasket hetke: vähikahtlus, diagnoosi kinnitumine, haiguse taasteke ja hetk, mil ravivõimalused on ammendunud.
„Vähikahtlus, diagnoos, taasteke ja hetk, kui ravivõimalused lõpevad“
Samas ei ole kõige raskemad hetked sageli seotud ainult raviga. „Kui vaadata inimese elu tervikuna, ei ole vähidiagnoosi saanud inimese jaoks kõige raskemad hetked sageli seotud ainult raviga, vaid hoopis sellega, kuidas haigus muudab kogu ülejäänud elu,“ kirjeldab ta.
Haigus mõjutab korraga tööd, suhteid, enesetunnet ja tulevikupilte. Raske võib olla diagnoosi jagamine lähedastega, muutunud kehaga kohanemine või tunne, et teised ei mõista päriselt, mida inimene läbi elab. Sageli lisanduvad majanduslik ebakindlus, hirm haiguse taastekke ees ning vajadus kanda lisaks enda tunnetele ka lähedaste hirme ja lootusi.
Rannama sõnul on just seetõttu vähiravis järjest olulisemad psühholoogiline tugi, taastusravi, õde-koordinaatorid ning hea kommunikatsioon, et inimene ei peaks kogu teekonda üksinda kandma.
Inimesed vajavad eelkõige inimlikku tuge
Rannama hinnangul ei ole Eesti suurim puudujääk vähiravis mitte meditsiiniline ravi ise, vaid toetavate teenuste kättesaadavus ning see, mis toimub inimese ümber kogu raviteekonna jooksul.
Kõige rohkem vajavad patsiendid tema sõnul kindlat kontaktisikut, kes aitaks raviteekonda koos hoida, arusaadavat ja ausat kommunikatsiooni, psühholoogilist tuge ning abi praktiliste küsimustega. Sama oluline on ka lähedaste toetamine.
„Tegelikult soovivad enamik inimesi lihtsaid ja inimlikke asju: et nad ei jääks üksi, et keegi aitaks kõiges haigusega kaasnevas orienteeruda ja et neid koheldaks inimesena, mitte ainult haigusjuhuna,“ ütleb ta.
Eestis räägitakse vähist rohkem, aga hirm pole kadunud
Rannama sõnul räägitakse Eestis vähist täna avatumalt kui varem. Üha enam inimesed jagavad oma kogemusi ning räägivad ausalt taastumisest, vaimsest tervisest ja elust pärast haigust. Selles on oluline roll nii patsiendiorganisatsioonidel kui ka kogemuslugudel.
Samas on vähk paljude jaoks endiselt stigmatiseeritud ja isoleeriv diagnoos. „Inimesed ei soovi haletsust, tööalaseid tagajärgi või tunnevad, et peavad olema tugevad ega tohi oma hirmu välja näidata,“ kirjeldab Rannama.
Tema sõnul räägitakse Eestis raskest haigusest sageli meditsiiniliselt, kuid palju vähem hirmust, leinast, kehamuutustest või surmast. Ometi on hea kommunikatsioon tema hinnangul kliiniline võtmepädevus, mitte lihtsalt „pehme väärtus“.
Elukoht mõjutab raviteekonda rohkem, kui esmapilgul paistab
Saaremaa kogemus näitab hästi, kui palju mõjutab vähipatsiendi elu see, kus inimene elab. „Saarel või maapiirkonnas elades tähendab vähidiagnoos lisaks haigusega toimetulekule sageli ka pidevat logistika, ajakulu ja ebakindluse haldamist,“ ütleb Rannama.
Tema sõnul mõjutab elukoht enim ligipääsu ravile ja uuringutele, lähedaste koormust ning tugiteenuste kättesaadavust. Pikad sõidud, keeruline logistika ja piiratud ligipääs psühholoogilisele toele või taastusravile suurendavad sageli üksildustunnet.
Samas toob ta esile ka väiksemate kogukondade tugevuse. „Naabrid aitavad transpordiga, kogukond märkab rohkem ja lähedased hoiavad kokku. See inimlik tugi on tohutult väärtuslik.“
Rannama teeb eraldi tänukummarduse ITK onkoloogiakeskusele ja selle juhile Elen Vettusele, kes viib süsteemravi koostöös Kuressaare Haiglaga saarlastele kodusaarele lähemale. Tema sõnul on kodulähedase ravi mõju nii patsiendile kui kogu perele väga suur.
Kõige rohkem aitab tunne, et sa ei ole üksi
Kui küsida, mis aitab inimestel vähiravi ja taastumise ajal kõige rohkem edasi minna, ei räägi Rannama esimesena ravimitest või protseduuridest. Kõige olulisem on tema sõnul turvatunne ja teadmine, et inimene ei pea seda teekonda üksinda kandma. Väga palju loeb see, kuidas patsientidega räägitakse ja kuidas nad end ravisüsteemis tunnevad. „Inimesed mäletavad kaua mitte ainult seda, mida neile öeldi, vaid ka seda, kuidas nad end selle vestluse ajal tundsid,“ ütleb ta.
Olulised on lähedaste kohalolu, võimalus ise midagi oma taastumise heaks teha, teiste kogemuslood ning tunne, et inimest nähakse inimesena, mitte ainult diagnoosina.
Erilist rolli näeb Rannama kogemusnõustamisel, mis aitab vähendada üksildust ja annab lootust. „Kõige olulisem on ehk tunne: „Kui keegi teine on sellest läbi tulnud, siis võib-olla suudan minagi.““
Tema sõnul avastavad paljud inimesed selle raske teekonna jooksul endas rohkem tugevust ja eluigatsust, kui nad oleksid osanud arvata.
